Lotgenotencontact

Geschreven door: BB op Zaterdag 18 November 2006 om 20:17 Gek bericht?

Beste Iris,

Bij onze zoon (5 jaar) is afgelopen zomer Perthes ontdekt. Het enige advies wat wij hebben meegekregen is gematigd bewegen (geen intensieve sport, niet springen). Verder blijft hij onder controle met röntgen foto''s. Het is in de beginnende fase en bij de tweede controle was het beeld gelijk gebleven. Wel heeft hij ondertussen aan zijn linkerheup een tijdelijke reactie gehad van vocht in de heup maar dat was na een aantal dagen paracetamol weer over. In december maar weer controle. Helaas kan ik je niets vertellen over de behandeling die jullie staat te wachten. We wensen jullie veel succes. We wilden jullie even laten weten dat er meer jonge kinderen zijn met dit probleem. Nogmaals veel sterkte en succes.

Geschreven door: Iris op Woensdag 22 November 2006 om 21:45 Gek bericht?

Hallo,
Toch raar al die verschillende behandelingen, de ene totaal steunverbod en anderen mogen dan weer matig bewegen. Zal waarschijnlijk van de uitgebreidheid van het letsel afhangen. Om de hoeveel tijd moeten jullie rx foto''s laten nemen ?
Groetjes Iris

Geschreven door: E.T op Woensdag 3 Januari 2007 om 22:12 Gek bericht?

Hallo,
Toen ik 5 jaar was heb ik ook perthes gehad. Mocht niet lopen op het been, liep met beugel, krukken rolstoel. Na 4 jaar hadden ze besloten om mij toch maar te opereren. Ze hebben toen een gleuf in de kop gezaagd, of gaten in de kop. Ik ging nadien nmet sprongen vooruit en mocht eindelijk na 5 jaar het been weer belasten. Hadden ze maar eerder geopereerd. Sindsdien heb ik geen last meer van de heup en kan alles weer doen. Ik ben nu 35 jaar.
Vrrag bij de rontgen foto wel even of ze zijn zaakje willen afdekken met lood i.v.m. latere nakomelingen.

Geschreven door: Sabine van den Berg op Dinsdag 9 Januari 2007 om 12:20 Gek bericht?

Beste Iris,

Toen ik 6 was werd bij mij ook Perthes ontdekt. Ik moest toen drie maanden algehele bedrust houden, maar dit heeft bij mij niet geholpen omdat de Perthes al in een te vergevorderd stadium zat. Daarna ben ik drie keer geopereerd in zwolle, en één keer een pandakplastiek gehad in nijmegen. Ik ben nu 19 en heb nog steeds veel klachten van mijn heup. Morgen moet ik weer voor controle naar de orthopeed, in de hoop dat er een mogelijkheid is voor een resurfacing.
Ik hoop dat het bij jouw zoontje niet zo uit de hand loopt als bij mij!

Groetjes Sabine

Geschreven door: Paul op Dinsdag 6 Februari 2007 om 22:34 Gek bericht?

Mijn zoon van 9 heeft Perthes hoorde ik gisteren. Mag nog lopen alleen geen belastende dingen meer doen. waar ik nou zo vreselijk benieuwd naar ben is wat voor alternatieven er zijn bedacht door lotgenoten om op een andere manier toch nog leuk te kunnen spelen. Denk dat ik veel met hem ga zwemmen, denk aan een tafeltje met stoelen op het schoolplein met veel leuke spelletjes, verder nog geen idee, moet heel wat gebeuren om hem rustig te laten lopen, allen dat wordt al een flinke opgave daar hij meer springend door het leven wenst te gaan

Geschreven door: Nindy op Dinsdag 11 September 2007 om 16:29 Gek bericht?

Vorige week donderdag (6 september 2007) is bij onze dochter Floor van 9 jaar de ziekte van Perthes geconstateerd.
Ons is ook geadviseerd om Floor zoveel mogelijk in de rolstoel te houden afwisseld met krukken.
Floortje DEED heel intensief aan klassiek ballet en mocht vandaag voor t eerst op spitzen. Groot verdriet dus, vreselijk.
Nu gaan we met haar zwemmen want vanuit t ziekenhuis was dat prima maar na al deze verschillende verhalen ben ik toch wel een beetje het spoor bijster!
Wel operaties, geen operaties, wel voorzichtig lopen, dan weer niet. We weten even niet welk advies we op moeten volgen. Voorlopig toch maar rust en wachten tot we over 6 weken opnieuw rontgenfoto''s gaan maken. Floortje zit nog in het begin-stadium maar dan nog weet ik niet of dit nou veel gunstiger of niet is voor de toekomst. Kortom; Wat te doen?
Kan iemand ons vertellen of er binnenkort nog een bijeenkomst is?
Alvast bedankt voor een reactie!!!!!
Nind Wernicke
Doesburg

Geschreven door: mflvanlent@home.nl op Woensdag 12 September 2007 om 12:27 Gek bericht?

ik had een vraag .mijn zoontje van 5 werdt 1 week geleden s,nachts waakker huilde van de pijn in zijn been en knie de volgende dag kon hij bijna niet meer lopen naar de huisartenpost geweest maar mocht weer naar huis met een paracetamol maandag naar de huis arts zij hij
heb ik gedaan ben naar het ziekenhuis verwezen werden fot,os gemaakt bleek vocht in zijn heup te zitten hij mocht naar huis maar moest rusten loopt nog wel mank maar niet meer zo erg als de eerste dag ik moet volgende week weer terug naar het ziekenhuis mijn vraag is zou ik hier ook aan kunnen denken aan die ziekten.

Geschreven door: Iris op Zondag 16 September 2007 om 13:21 Gek bericht?

Hoi, het is bijna een jaar geleden dat ik dit berichtje over mijn zoontje plaatste. Hij zit nog steeds in een rolstoel, is ondertussen 5 jaar geworden.
Doch, met momenten stapt hij voorzichtig op zijn aangetaste been (heup) want het is onmogelijk om een kind van 5 jaar stil te houden en een ganse dag in een rolstoel te plaatsen. Verder gaan we regelmatig fietsen en zwemmen.
Qua fijne motoriek is hij er goed op vooruitgegaan omdat we samen veel tekenen, kleuren,spelletjes spelen enz...

Hij begint nu ook al woordjes te lezen, en heeft veel interesse voor rekenen en schrijven. Tenslotte zit hij nog maar pas in het laatste kleuterklasje. Zo probeer ik het toch maar positief in te zien, qua karakter is hij toch ook wel aan het veranderen, van een gesloten jongen is hij nu meer openen geworden, ook omdat hij veel meer aandacht krijgt dan vroeger (zo''n rolstoel blijft voor zijn klasgenootjes toch wel iets speciaals)en hij moet natuurlijk vaker hulp vragen voor allerlei dingen.

Op school is er alle dagen een ander kindje verantwoordelijk voor hem, die haalt dan zijn drinken, hangt zijn jasje weg, rijdt met hem rond op de speelplaats enz... En dit verloopt allemaal heel vlotjes.
Momenteel zit hij nog steeds in de necrosefase, het bot is verder aan het afbrokkelen, om de 4 maanden op controle in Pellenberg en RX foto''s laten nemen.

De heup zit voorlopig nog goed in de kom (hetgeen er nog van overblijft) dus voorlopig nog geen operatie. Wel 2 x week naar de kiné, en pijn heeft hij ook niet.

We hopen dat het herstel vlug kan beginnen, dat er terug doorbloeding komt in de aangetaste heupkop, maar voorlopig is dit nog niet het geval.
Maar we blijven positief denken (soms is dit heel moeilijk, vooral als je zijn leeftijdsgenootjes ziet rondrennen en springen,....) en doen alleen de zaken die we wel kunnen en trachten de andere toch te vermijden, alhoewel ik hem aan zoveel mogelijk dingen probeer te laten deelnemen, soms is hij al tevreden met kijken.
Het allerbelangrijkste is dat hij geen pijn heeft.
Aan alle ouders die in dezelfde situatie zitten, veel sterkte en steun.
Als er interesse is om mij te mailen, graag.
Groetjes Iris

Geschreven door: wim verkuijlen op Woensdag 17 Oktober 2007 om 13:00 Gek bericht?

hallo ik ben wim ik heb van mijn 10de jaar af de ziekte van perthes ik ben nu 24 jaar ik val onder de slecht genezen ziekte ik ben al zeven keer geopereerd mijn been is vier cm korter dat willen ze nu oplossen met een been verlenging maar daar ben ik niet zo voor ik heb nog altijd veel pijn in de lies en knie ik wens iedereen met deze ziekte veel sterkte toe maar ook de ouders veel sterkte ik ben mijn ouders heel dankbaar en nog steeds staan ze voor mij klaar als ik naar nijmegen naar de sint maarten kliniek naar dokter kooiman toe moet

Geschreven door: Mariska op Zaterdag 3 November 2007 om 15:02 Gek bericht?

Hoi, Ik ben Mariska en bij mij is toen ik ongeveer 10 jaar was bij beide heupen de ziekte van Perthes geconstateerd. Momenteel ben ik 20. Toen het bij mij ontdekt werd was de ziekte in mijn rechterheup al vergevorderd en was mijn linkerheup ook al aangetast maar nog in een beginfase. De behandeling bestond uit zoveel mogelijk gebruik maken van een rolstoel en zonodig met krukken lopen waarbij ik mijn rechterbeen mocht belasten. Na 1,5 jaar mocht ik mijn linkerbeen weer langzaam gaan belasten m.b.v. een fysiotherapeut. Tegenwoordig merk ik het als ik mijn heupen te veel belast omdat ik dan weer een lichte pijn begin te voelen en heb ik nog bewegingsbeperkingen in mijn heupgewrichten. Hier valt gelukkig mee te leven. Ik wens iedereen die ermee te maken heeft veel beterschap en sterkte. Dit is de site vd stichting Ziekte van Perthes: www.perthes.nl