Lotgenotencontact

Geschreven door: sonja op Zaterdag 18 Augustus 2007 om 12:15 Gek bericht?

Hallo peter
lees net je bericht ivm je dochtertje sam.ook met onze 13 jarige zoon is CRMO 7 maanden geleden na vele vevelende onderzoeken en scans vastgesteld.Is aan de onderknie begonnen.Hebben gisteren het rotte nieuws gekregen dat de CRMO aan het uitbreiden is naar de bovenknie.vreselijk.we zijn in behandeling in Pellenberg bij Dr Samson.Naar het schijnt een zeer bekwame dr.maar toch hebben mijn man en ik de indruk dat hij niet goed weet het probleem op te lossen.Niemand kent ook de ziekte omdat ze zo zeldzaam is.Neemt steeds ontstekingsremmers dan kan hij goed bewegen maar als hij 2 dagen stopt is het een ramp.dat is voor hem een drama want hij is voetballer in hart en nieren.maar voor hoe lang nog.volgende week weer naar pellenberg.ben benieuwd wat we dan weer te horen krijgen.iets en niks.denk dat we verder moeten gaan zoeken in het buitenland.al is het naar Amerika maar verder zoeken zullen we.erg he dat onze kids nu al een zware last moeten meesleuren.wij als ouders voelen ons machteloos.niemand kan ons blijkbaar helpen.ze zeggzn dzt als ze volgroeid zijn dat het spontaan weg gaat.maar heb het dagboek gelezen van een 18 jarig meisje met CRMO .amai hoor ik hoop dat onze kids dat niet moeten meemaken.Zo Peter ik heb ja waarschijnlijk niks wijzer kunnen maken.ons verhaal is ook zo lang om effe neer te schrijven.Weet wel dat het voor onze kindern mentaal zeer zwaar is en lange tijd zal blijven.Je kan ons steeds een mailtje terug doen.Wie weet kunnen we van elkaar wat raad gebruiken.stekte met Sam en bekijk het toch maar positief want er zijn nog veel ergere kinderziektes maja leg dat aan de kids maar eens uit he.is op dit moment geen troost.grts Sonja.swinnen.renaers@gmail.com

Geschreven door: michel snoeren op Zaterdag 8 December 2007 om 12:09 Gek bericht?

Goedemorgen Peter,
Onze zoon Mark is nu 11 jaar en hij heeft ook CRMO,het heeft wel ruim 1,5 jaar geduurd voordat de diagnose werd gesteld.Mark heeft constant onstekingen in zijn heupen,enkels,knieën en hakken. Hij heeft ook div scan''s en mri''s gehad en in zijn bloed of op de röntgenfoto''s was nooit iets te zien.Hij is sinds begin 2007 onder behandeling bij Prof Prakken van het WKZ in Utrecht. Het enige was hij ons kan vertellen is dat het vanzelf over zal/moet gaan. Hij kan er echter ook geen tijdslijnen aan verbinden. Het enige wat hij als behandeling kan doen is kinderfysiotherapie,om Mark toch maar zoveel mogelijk in beweging te houden. Verder krijgt Mark dagelijks Dyclofenac om de ontstekingen zoveel mogelijk te remmen. Mark zit geregeld in de rolstoel en hij krijgt nu een scootmobiel om in ieder geval zelfstandig de deur uit te kunnen, ik kan je wel vertellen dat het een langdurig proces zal worden en of het ooit overgaat is maar helemaal de vraag.De prof zegt van wel!!!
Mark zou graag in contact komen met leeftijdgenootjes om met hun hierover te kunnen praten of mailen.Wil jij nog meer van ons weten, dan kun je ons mailen op snoeren.m@planet.nl en als je dochtertje Sam met onze zoon Mark wilt mailen of chatten kan dit ook via marksnoeren@hotmail.com of MSN marksnoeren@live.nl
Wij zitten zelf ook met heel veel vragen en onzekerheden en zijn blij dat wij deze site hebben gevonden,zodat je weet dat je kind niet de enige is met deze rottige aandoening
Groetjes Michel Snoeren
snoeren.m@planet.nl

Geschreven door: Mark Snoeren op Woensdag 13 Augustus 2008 om 12:50 Gek bericht?

hey ik ben marksnoeren en ik ben 12 jaar oud .
ik heb CRMO en ik wil graag in contact komen via email of msn . ik zou graag met jullie in contact komen want dan kunnen we informatie uitwisselen .


vriendelijke groet Mark

Geschreven door: laureys peter op Woensdag 8 Oktober 2008 om 09:51 Gek bericht?

We zij nu een hele poos verder en blijkbaar is er een vorm van stabiliteit opgetreden bij Sam. De zwellingen zijn zelf een beetje afgenomen. Ze kan volop sporten en we hebben haar een trampoline gekocht waar ze bijna dagelijks op springt. Elke drie maanden gaan we op controle naar Pellenberg. Ik hoop dat bij Mark ook een vorm van stabiliteit in het ziektebeeld optreed.

Geschreven door: Margriet op Zondag 14 Juni 2009 om 17:07 Gek bericht?

Hallo,

Ik ben Margriet, 15 jaar oud, en op koninginnedag 2 jaar geleden (ik was dus 13) had ik ineens pijn in mijn rug. Die pijn werd erger, verdween weer - en begon opnieuw in mijn been. In ben toen opgenomen in het ziekenhuis, die na allerlei scans me doorverwees naar het AMC, het ziekenhuis te Amsterdam aan het andere kant van het land. Daar werd uiteindelijk in de zomervakantie CRMO geconstateerd.

CRMO is dus een botontsteking. De oorzaak is niet bekend, dus is er ook geen medicijn dat CRMO echt tegengaat. Wel kun je dyclofenac nemen; dat is een standaard ontstekingsremmer. Hierbij hoort een maagbeschermer en ikzelf neem er af en toe laxeermiddel bij omdat het ontstoppingen in de damren veroorzaakt.

Dingen die tegen pijn kunnen helpen zijn;
-Rust
-Warm bad.
-Warm pittenkussen op de zere plek
-Naar het schijnt ook ijs op de zere plek (dit heb ik zelf niet geprobeerd.
-Veel rust
-Pijnstillers.

Ik wil erbij waarschuwen dat CRMO in pieken en dalen gaat! Ik heb het nu dus zelf iets langer dan 2 jaar, met ongeveer 2 keer per jaar een periode met echte pijn, en soms periodes met pijn op de achtergrond maar die ik kan vergeten, en af en toe ook pijnloos! Pijn hoeft ook niet per se met zwellingen op te komen; zelf heb ik namelijk nog nooit zwellingen gehad.

Groet, Margriet.

Geschreven door: Pieter Eichhorn op Zaterdag 20 Februari 2010 om 04:06 Gek bericht?

Met onze dochter Lois(nu bijna 11), zijn wij al sinds 2005 bezig.
Eerst in Dordrecht waar men niets kon vinden en de specilisten langs elkaar heen werkten.
Toen voor een second opinion naar het Sofia(erasmus mc) in R''dam.
Na dus de gehele route afgelegd te hebben kwam eindelijk het "verlossende woord".
Dit zeg ik zo, daar men ook daar in eerste instantie niets kon vinden en op een gegeven moment aan kanker dacht.
Vanaf dit moment krijgen wij hetzelfde te horen als jullie allemaal!
Ook bij ons zijn er dus nog veel vragen, die ongetwijfeld voorlopig nog niet beantwoord zullen worden.
Onze dochter krijgt indometacin en een pijnstillertje.
Nu is zij zowiezo al klein, maar ze blijft volgens de arts(nu DHR. Diellesen), achter in haar groei.
Is dat bij jullie ook het geval?
Lois(met dubbele punt, maar krijg dit niet voor elkaar), wil graag ook met andere kinderen hierover kunnen praten.
Daarom eerst hier mijn e-mail adres, vult zij later wel haar eigen adres in.
pg.eichhorn@hotmail.com
Hoop van jullie te horen, voor nu groetjes
Fam. Eichhorn.

Geschreven door: michel snoeren op Zondag 21 Februari 2010 om 14:29 Gek bericht?

Goedemiddag Pieter,
Allereerst bedankt voor je mail. Met onze zoon Mark gaat het gelukkig de laatste 1,5 jaar redelijk goed.Hij heeft af en toe nog last van een ontsteking in zijn heup en is soms s'' morgens nog stijf, vooral als het koud en vochtig weer is. Hij kan gelukkig aan de meeste dingen van het leven gewoon weer deelnemen, alleen met sporten zoals rennen en springen ondervindt hij nog veel hinder. Mark heeft heel veel baat gehad bij wekelijkse fysiotherapie, waarbij hij 1 x per week ging zwemmen onder begeleiding van de fysiotherapeurt in een erg warm bad in het ziekenhuis en 1 x per week had hij bij dezelfde fysiotherapeut 1 uur oefeningen deed om zijn conditie peil te krijgen en om zijn spieren sterker te maken. Door de ziekte was Mark veel aangekomen en was de zijn spierkracht in zijn benen veel minder geworden doordat deze steeds minder werden gebruikt. Doordat zijn spieren sterker werden hadden zijn botten minder te lijden. Het advies van de fysiotherapeut en revalidatiearts was dan ook om zoveel mogelijk te blijven bewegen,ondanks de pijn. Mark heeft een rolstoel en een scootmobiel (gekregen v/d gemeente via de WMO). Gelukkig heeft hij deze beide nooit hoeven te gebruiken. Wij hadden het geluk dat in overleg met prof Prakken van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, voor Mark een team in Amersfoort werd samengesteld, bestaande uit een kinderarts, fysotherapeut, revalidatiearts en kinderpsycholoog. Zij stonden in nauw contact met prof Prakken, waar wij slechts ieder half jaar terug moesten komen, de rest van de behandelingen en controles werd in Amersfoort gedaan. Mark had als medicijn Diclophecac (retard) gekregen en heeft daar veel baat bij gehad. Gelukkig hoeft hij de laatste 1,5 jaar geen medicijnen meer te slikken omdat de klachten erg zijn afgenomen.Mark is nu 8 maanden gestopt met fysiotherapie en hoeft ook nog maar 1 x per jaar naar de kinderarts ter controle, zodra het echter minder gaat, kunnen wij direct terecht. Een van de klachten die Mark ook had was dat hij niet lang achter elkaar kon zitten, dat deed hem erg pijn, dan moest hij gaan staan of een stukje lopen, gelukkig was dit op de lagere school geen probleem en nu hij op het voortgezet onderwijs zit, kan hij gelukkig net als alle andere kinderen de lessen gewoon volgen. Het is erg belangrijk dat de school goed op de hoogte is van de ziekte, omdat het voor een buitenstaander onbegrijpelijk is dat je kind de ene dag wel goed kan lopen en de andere dag mischien de trap weer niet op kan komen. Wij hebben dit zowel op de lagere school als op het voortgezet onderwijs goed besproken op school en Mark krijgt ook alle medewerking van school,mocht dit nodig zijn. Mark heeft ook in zijn nieuwe klas kort uitgelegd wat hij heeft, zodat zijn klasgenootjes ongeveer weten wat er hand de hand is en ook niet raar opkijken als hij de ene keer wel mee doet met sporten en de andere keer niet. Nogmaals het is erg belangrijk dat school goed op de hoogte is, zodat indien mogelijk zij er ook rekening mee kunnen houden. Mark heeft geen achterstand in de groei, integendeel, hij is juist erg groot voor zijn leeftijd, hij is 1meter 81 en is pas 13 jaar. Toevallig dat Mark afgelopen week moest worden gemeten voor het aanvragen van een identiteitsbewijs. De dokters weten ook niet hoe groot hij zal worden, maar 2 meter behoort wel binnen de mogelijkheden. Mark gaf aan dat het het leuk zal vinden om in contact komen met Loïs, Mark vond het ook erg vervelend dat hij geen leeftijdgenootjes had,met dezelfde soort problemen, waar hij ermee over kon praten.Wij hebben wel gemerkt dat bij vermoeidheid de klachten weer sneller toenemen.
Mark heeft de meeste baat gehad bij, op tijd naar bed,goed uitgerust zijn, zwemmen in het hydrobad en fysiotherapie in het ziekenhuis en als medicijn Diclophenac. Mark zijn mail adres is marksnoeren@live.nl.
Groeten Michel Snoeren

Geschreven door: Marjan op Zaterdag 24 April 2010 om 11:19 Gek bericht?

Donderdag jl. hebben we gehoord dat onze dochter (9) CRMO heeft. Zij is nu opgenomen. Voor ons is nog niet duidelijk wat ''chronisch'' inhoudt. Is dat voor een bepaalde tijd of is dat voor de rest van je leven?