Lotgenotencontact

Geschreven door: monique jacobs woensdag 18 jan 21.08 op Woensdag 18 Januari 2006 om 21:08 Gek bericht?

hallo elvira mijn zoontje is nu drie jaar en ik ben er zelf achter gekomen
dat er iets niet goed was met hem en toevallig las ik in ouders van nu over
een jongetje en die had hetzelfde ik heb contact gezocht met die mensen
eb die vertelde dat heel veel baat hadden bij de chiropractie ik ben daar
heen gegaan en hij had dus ook een torticollis extreem en we zijn daar èèn
keer in de week geweest 8 maanden lang en met hij was toen 8 weken oud en
met 4 maanden kon hij zijn hoofd naar links draaien dat was het mooiste mo
ment we waren zo blij en hebben gelijk een foto gemaakt. dus chiropractie
heel veel succes afz monique

Geschreven door: Elvira op Donderdag 19 Januari 2006 om 11:33 Gek bericht?

mijn dochter is inmiddels geopereerd, ze heeft nu fysiotherapie en wij oefenen zelf heel veel met haar.

Geschreven door: Nathalie de Bondt op Vrijdag 20 Januari 2006 om 14:10 Gek bericht?

Hallo Elvira,

Mijn dochter is in november 8 jaar geworden en wordt donderdag 26 januari a.s. geopereerd aan torticollis door een kinderorthopeet in het Radboutziekenhuis in Nijmegen. Ze heeft al een scheefstand van haar hoofdje sinds haar geboorte en de eerste paar maanden van haar leventje is dit behandeld door een kinderphysiotherapeut. Na een jaar konden ze haar verder niet helpen en heb ik nog een jaar bij Henk Mohr, een manuele therapeut, gelopen. Het was toen redelijk verbeterd en de daarop volgende jaren is er eigelijk weinig aangedaan.
Ik heb nog een keer foto's later nemen in het ziekenhuis op aanraden van een consultatie kinderarts, maar daarop was niets te zien. Tot een half jaar geleden, ze reed toen bijna tegen een auto omdat ze haar hoofdje niet ver genoeg kon draairen, heb ik contact opgenomen met een kinderorthopeet. En die zei eigelijk meteen: opereren. Wel heel spannend allemaal, maar ik ben blij dat er eindelijk iets aan gedaan gaat worden. Na de operatie moet ze nog 8 weken met een soort van halskraag lopen zodat ze haar hoofd ook na de operatie ook echt recht zal gaan houden.

Geschreven door: Willie op Donderdag 26 Januari 2006 om 22:21 Gek bericht?

Hallo Elvira en Nathalie,

Ik lees met grote interesse jullie verhalen; ik heb nl. zelf een dochtertje van 5 die ook vanaf haar geboorte een torticollis heeft. Zij heeft heel lang(og. 1,5 jaar) fysiotherapie en daarna nog 1 jaar fysio en ergotherapie gehad omdat zij ook op haar tenen liep. Daar heeft zij sinds 2 jaar spalken voor en daar mogen wij in april mee stoppen. Nu is er alleen nog het probleem van haar nek, de spier in haar nek is keihard en ook heb ik het gevoel dat haar nek niet "langer" kan groeien als gevolg van die verkorte spier. Dinsdag ben ik met haar bij een revalidatie-arts geweest en wacht nu op een dooverwijzing naar een kinderorthopeed, om zijn mening te horen. Ik vind het moeilijk om te beslissen wat te doen en ben daarom heel benieuwd naar jullie ervaring met het klieven van de spier. Is het inderdaad een dagbehandeling en het belangrijkste van alles, hoe is de beweeglijkheid van de nek daarna ?Houd me alsjeblieft op de hoogte want het is ook (dat zullen jullie ook hebben ervaren) ontzettend moeilijk om er goede info over te vinden.

Geschreven door: Elvira op Maandag 30 Januari 2006 om 12:11 Gek bericht?

Voor meer informatie of om ervaringen uit te wisselen (ook na de operatie) kunnen jullie mij ook mailen: edel.mail@home.nl

Geschreven door: Nathalie de Bondt op Donderdag 16 Februari 2006 om 22:29 Gek bericht?

Hallo Willie, Excuses dat ik nu pas reageer, maar ik ben sinds mijn eigen verhaal eigenlijk niet meer op deze site geweest. Mijn dochter is precies drie weken geleden geopereerd in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen door een kinderorthopeet. Ze hebben dmv van twee kleine sneetjes haar spier verlengd (gekliefd). De operatie is ons erg meegevallen. De ingreep zelf duurde 20 minuten onder gehele narcose. En we mochten de volgende dag weer naar huis. Mijn dochter heeft 2 dagen pijnstillers geslikt en daarna uberhaupt geen pijn meer gehad. Wel loopt ze nu met een soort van halskraag die haar hoofd dwingt recht te houden. Dit moet ze 6 tot 8 weken om, maar ze hoeft er niet mee te slapen. Dit is absoluut noodzakelijk, want op het moment dat dat ding afgaat doet ze haar hoofdje weer in haar oude scheve stand. Samen met intensieve kinderpysiotherapie (3x per week, 3 kwartier)merk ik nu al dat ze haar hoofd redelijk recht houdt en dat de spanning van die spier af is. Ik kan het je van harte aanraden.

Geschreven door: Nathalie de Bondt op Donderdag 16 Februari 2006 om 22:30 Gek bericht?

Hallo Willie, Excuses dat ik nu pas reageer, maar ik ben sinds mijn eigen verhaal eigenlijk niet meer op deze site geweest. Mijn dochter is precies drie weken geleden geopereerd in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen door een kinderorthopeet. Ze hebben dmv van twee kleine sneetjes haar spier verlengd (gekliefd). De operatie is ons erg meegevallen. De ingreep zelf duurde 20 minuten onder gehele narcose. En we mochten de volgende dag weer naar huis. Mijn dochter heeft 2 dagen pijnstillers geslikt en daarna uberhaupt geen pijn meer gehad. Wel loopt ze nu met een soort van halskraag die haar hoofd dwingt recht te houden. Dit moet ze 6 tot 8 weken om, maar ze hoeft er niet mee te slapen. Dit is absoluut noodzakelijk, want op het moment dat dat ding afgaat doet ze haar hoofdje weer in haar oude scheve stand. Samen met intensieve kinderpysiotherapie (3x per week, 3 kwartier)merk ik nu al dat ze haar hoofd redelijk recht houdt en dat de spanning van die spier af is. Ik kan het je van harte aanraden.

Geschreven door: Annick op Dinsdag 28 Maart 2006 om 17:51 Gek bericht?

Hallo allemaal. Wij hebben ook een dochter met een torticollis met daarbij een verdikking op de spier. Ze is nu 9 maanden oud en na (bijna) 9 maanden fysiotherapie, zien de therapeuten / artsen de laatste maanden te weinig verbetering en wordt ze nu ingepland voor een operatie in het Sophia in Rotterdam. Men heeft het hier echter over het totaal doorsnijden van de betreffende spier, die dan later weer aan elkaar groeit door middel van bindweefsel. Ik lees bij jullie meer dat er sneetjes in de spier worden gemaakt in plaats van doorsnijden. Is er met jullie over verschillende manieren van klieven gesproken? Als de halskraag af is. Zien jullie dan instabiliteit van het hoofdje?

Geschreven door: loes scharenborg op Woensdag 29 Maart 2006 om 17:01 Gek bericht?

Bij mij hebben ze begin maart de spier ook op 3 plaatsen (onder bij de 2 aanhechtingen) doorgesneden. en op 2 van die plaatsten een stukje tussenuit gehaald zodat de spier niet meer aan elkaar zou groeien. De rest van de spier/littekenweefsel wordt op de plaats gehouden door pezen die er aan vast zitten.
Ik heb nooit een kraag omgehad en had geen last van instabiliteit van het hoofd, kan nu mijn hoofd weer recht houden en zelfs wat kantellen.

Geschreven door: Willie op Donderdag 13 April 2006 om 22:17 Gek bericht?

Hallo allemaal,

Excuses zijn niet nodig; ben al lang blij dat ik jullie ervaringen kan lezen. En zelf ben ik dus ook niet zo snel ! Ik ben inmiddels met mijn dochter in het VU geweest en ook zij wordt geopereerd( ergens tussen half mei en half juni). De kinderorthopeed liet de keuze aan ons, maar gaf wel aan dat opereren alleen maar een meerwaarde heeft. Het is een relatief kleine ingreep (dagbehandeling)en de beweeglijkheid van haar nek zal groter worden, al zal het nooit zo worden als de andere kant. ook bij mijn dochter gaan ze de spier lossnijden van het sleutelbeen en zal de ruimte die ontstaat inderdaad worden gevuld met bindweefsel. Volgens de arts zie je er na een jaar niets meer van, behalve dan een klein litteken. Ook moet zij ong. 3 weken na de operatie een kraag dragen en intensieve fysiotherapie krijgen. Ik vind het best wel spannend allemaal en zal blij zijn als het gebeurd is maar doe het in het belang van mijn dochter ; als we er niets aan doen zal de a-symmetrie van haar gezicht alleen maar erger worden en wie weet waar zij op de lange termijn nog meer last van gaat krijgen. Ben wel blij om jullie verhalen te lezen en laten we proberen elkaar op de hoogte te houden ; kunnen we onze ervaringen uitwisselen. Sterkte allemaal, tot de volgende keer.